Un guide pour les patients, leur entourage et les professionnels de santé
| À propos de ce document |
| Cet article a pour objectif de démystifier les crises non épileptiques psychogènes (CNEP), une pathologie complexe et souvent mal comprise. Il s’adresse à la fois aux patients et à leurs proches, qui cherchent à mieux comprendre leur vécu, et aux professionnels de santé — médecins, psychologues, psychiatres, neurologues — souhaitant disposer d’une synthèse actualisée des connaissances scientifiques sur cette affection. |
1. Qu’est-ce qu’une crise non épileptique psychogène ?
◆ Pour tout le monde
Les crises non épileptiques psychogènes (CNEP) sont des épisodes paroxystiques — c’est-à-dire soudains et intenses — qui ressemblent à des crises d’épilepsie mais ne sont pas causés par une décharge électrique anormale dans le cerveau. Elles sont liées à des processus psychologiques complexes et involontaires.
Les personnes qui vivent ces crises ne les « fabriquent » pas consciemment. Ce ne sont pas des simulations ou des manipulations. Elles sont réelles, invalidantes, et souvent très difficiles à vivre.
| En quelques chiffres |
| • Prévalence estimée : 1,5 à 6 cas pour 100 000 habitants • 12 à 20 % des patients suivis en clinique d’épilepsie reçoivent un diagnostic de CNEP • Délai moyen avant un diagnostic correct : environ 3 ans • Plus de 75 % des patients diagnostiqués sont des femmes |
◆ Pour les professionnels
Sur le plan nosologique, les CNEP sont classifiées dans le DSM-5 comme un Trouble Neurologique Fonctionnel (TNF) avec convulsions (Conversion Disorder with Seizures). Elles constituent un défi diagnostique majeur en épileptologie, notamment en raison du délai diagnostic prolongé et de la charge associée à des traitements antiépileptiques inappropriés.
Les modèles étiopathogéniques actuels intègrent des facteurs prédisposants (vulnérabilité neurobiologique, terrain psychologique), des facteurs précipitants (événements traumatiques, stress aigu) et des facteurs de maintien (évitement, croyances dysfonctionnelles, isolement social). Ce modèle biopsychosocial fait consensus dans la littérature récente.
2. Comment se manifestent les CNEP ?
◆ Pour tout le monde
Les manifestations des CNEP sont très variables d’une personne à l’autre. Elles peuvent inclure :
- Des mouvements involontaires des membres, du corps ou de la tête
- Des tremblements ou des convulsions apparentes
- Une perte de conscience partielle ou complète
- Des sensations étranges dans le corps
- Des troubles de la mémoire ou de l’orientation après la crise (phase post-critique)
- Des difficultés à parler ou à bouger
Chaque crise est différente, et même chez une même personne, les épisodes peuvent varier en intensité et en durée. L’entourage peut être très inquiet, et cette inquiétude est compréhensible.
Important : La personne en crise ne peut pas contrôler ce qu’elle vit. Ces manifestations sont involontaires et font partie de la maladie.
◆ Pour les professionnels
Sur le plan sémiologique, les CNEP partagent certaines caractéristiques avec les crises épileptiques tout en s’en distinguant par plusieurs éléments. Les données neuroimagerie (IRM fonctionnelle) révèlent des anomalies de connectivité fonctionnelle au sein des réseaux sensorimotrices, limbiques et insulaires, suggérant un modèle de « réseau dysfonctionnel » plutôt qu’un déficit focal.
Des études de morphométrie corticale ont objectivé un amincissement cortical des aires prémotrice et motrice droites, ainsi que du cervelet bilatéral. Des anomalies de l’intégrité de la substance blanche ont également été rapportées, notamment au niveau du cingulum, du fornix/stria terminalis, du faisceau unciné et du tractus corticospinal.
3. Quelles sont les causes des CNEP ?
◆ Pour tout le monde
Les CNEP n’ont pas une cause unique. Elles résultent d’une combinaison de facteurs qui interagissent de manière complexe. On peut distinguer trois grandes catégories :
Les facteurs psychologiques
Dans la grande majorité des cas, les personnes atteintes de CNEP traversent ou ont traversé des difficultés émotionnelles importantes :
- Des événements traumatiques (abus physiques ou sexuels, violences, deuils, accidents)
- Un état de stress post-traumatique (PTSD)
- Des troubles anxieux ou dépressifs
- Des difficultés à identifier et exprimer ses émotions (alexithymie)
- Des mécanismes dissociatifs — une sorte de « déconnexion » intérieure — présents chez plus de 90 % des patients
Ces difficultés émotionnelles ne sont pas des « faiblesses ». Elles sont souvent la conséquence d’expériences douloureuses que le système nerveux a tenté de gérer de façon automatique et inconsciente.
Les facteurs biologiques et neurologiques
Des recherches récentes montrent que le cerveau des personnes souffrant de CNEP présente des différences dans son fonctionnement, notamment dans la façon dont certaines régions communiquent entre elles. Il ne s’agit pas d’une lésion ou d’une maladie neurologique au sens classique, mais d’une perturbation fonctionnelle des circuits cérébraux qui gèrent les émotions, les sensations et les comportements automatiques.
Les facteurs sociaux et environnementaux
L’environnement joue également un rôle :
- Conflits familiaux, difficultés relationnelles
- Isolement social, pression professionnelle ou scolaire
- Difficultés économiques
- Manque de soutien social
◆ Pour les professionnels
Les modèles neurobiologiques les plus récents soulignent le rôle pivot de la dysrégulation émotionnelle. Des données convergentes pointent vers un rôle prépondérant de l’hémisphère droit (HD) dans la médiation des CNEP, cohérent avec sa dominance connue dans le traitement inconscient des émotions, la détection rapide des stimuli affectifs, et la médiation de la conscience corporelle.
L’amygdale droite présente une activation préférentielle pour les stimuli émotionnels traités en dessous du seuil de conscience, tandis que le cortex préfrontal ventromédial droit (vmPFC) joue un rôle critique dans l’intégration émotionnelle-cognitive et le contrôle inhibiteur. Ces données sont cohérentes avec les travaux de Gainotti sur la dominance hémisphérique droite pour les émotions.
Du point de vue des traits de personnalité, une étude récente utilisant l’approche dimensionnelle (DSM-5/CIM-11) a identifié que la désinhibition et le psychoticisme sont significativement plus prononcés chez les patients présentant une comorbidité épilepsie-CNEP, reflétant respectivement les difficultés de régulation émotionnelle et l’implication de mécanismes dissociatifs dans la pathogenèse des CNEP.
4. Comment est posé le diagnostic ?
◆ Pour tout le monde
Le diagnostic de CNEP est souvent long à obtenir — en moyenne 3 ans après l’apparition des premiers symptômes. Cela est source de beaucoup de souffrance et de frustration pour les patients.
Plusieurs étapes sont généralement nécessaires :
- Consultation neurologique et bilan épileptologique
- Enregistrement vidéo-EEG : c’est l’examen de référence. Il permet d’observer une crise en temps réel et de vérifier s’il y a (ou non) une activité électrique cérébrale anormale
- Bilan psychologique ou psychiatrique
- Bilan d’imagerie cérébrale (IRM) pour exclure une cause neurologique
Le diagnostic de CNEP est posé lorsqu’une crise est enregistrée sur vidéo-EEG sans activité épileptique associée sur l’électroencéphalogramme, et qu’aucune autre cause somatique ou neurologique n’explique les épisodes.
| Ce que vous pouvez faire pour aider le diagnostic |
| Si vous êtes patient ou proche : filmer une crise sur téléphone (si cela est possible en toute sécurité) peut être très utile pour le médecin. Notez également la fréquence des crises, leur durée, les circonstances dans lesquelles elles surviennent, et ce que vous ressentez avant et après. |
◆ Pour les professionnels
La vidéo-EEG de longue durée reste le gold standard diagnostique, permettant de documenter les CNEP avec un niveau de certitude diagnostique élevé selon les recommandations de la Ligue Internationale Contre l’Épilepsie (ILAE). Des approches alternatives — analyse conversationnelle, biomarqueurs de neuroimagerie — sont en cours de développement mais ne remplacent pas encore l’enregistrement vidéo-EEG.
La comorbidité épilepsie-CNEP concerne environ 12 à 22 % des patients selon les études. Elle constitue un défi thérapeutique particulier nécessitant une collaboration neurologie-psychiatrie étroite.
5. Quels sont les traitements disponibles ?
◆ Pour tout le monde
Il n’existe pas de médicament spécifique pour traiter les CNEP. Les antiépileptiques ne sont pas indiqués et peuvent être retirés progressivement sous surveillance médicale, ce qui peut avoir en lui-même un effet bénéfique.
Le traitement des CNEP repose principalement sur la psychothérapie. Plusieurs approches ont montré des résultats encourageants :
La Thérapie Cognitive et Comportementale (TCC)
Elle aide à identifier et modifier les pensées et comportements qui maintiennent les crises. Elle travaille sur la régulation des émotions, la gestion de l’anxiété et les stratégies d’évitement.
Les thérapies centrées sur le trauma
Si un trauma est à l’origine des crises, des thérapies comme l’EMDR (Désensibilisation et retraitement par les mouvements oculaires) ou l’Exposition Prolongée peuvent être indiquées.
Les thérapies basées sur l’acceptation (ACT)
L’ACT (Thérapie d’Acceptation et d’Engagement) aide à développer une relation différente avec ses émotions et ses expériences intérieures, en favorisant la flexibilité psychologique plutôt que l’évitement.
La psychoéducation
Comprendre la nature des CNEP — comment et pourquoi elles surviennent — est une première étape thérapeutique essentielle. Ce document fait partie de cette démarche.
L’approche multidisciplinaire
La prise en charge est idéalement coordonnée entre neurologue, psychiatre, psychologue et parfois médecin généraliste ou kinésithérapeute. Un suivi régulier est recommandé.
| Message important pour les patients |
| Recevoir le diagnostic de CNEP peut être déstabilisant, voire douloureux. Cela ne signifie pas que vous « inventez » vos crises ou que vous êtes « fou ». Cela signifie que votre cerveau et votre corps expriment une détresse réelle d’une façon particulière. Avec un soutien adapté, beaucoup de personnes voient leurs crises diminuer significativement. La guérison est possible. |
◆ Pour les professionnels
L’annonce du diagnostic constitue une étape thérapeutique en soi. Elle doit être conduite avec soin, dans un cadre de non-stigmatisation, en évitant les formulations qui pourraient être perçues comme accusatrices (ex. : « c’est dans votre tête »). Un cadre psychoéducatif structuré améliore significativement l’engagement thérapeutique.
Sur le plan des traitements psychothérapeutiques, les données probantes les plus solides concernent la TCC adaptée aux CNEP. Des interventions neurobehaviorales ciblant les réseaux moteurs et limbiques ont montré des modifications mesurables de l’intégrité de la substance blanche (évaluées par NODDI), suggérant des corrélats neuraux de l’efficacité thérapeutique.
6. Vivre avec les CNEP : conseils pratiques
◆ Pour les patients et leurs proches
Pour les patients
- Apprenez à reconnaître vos déclencheurs : certaines émotions, situations ou pensées peuvent précéder les crises. Tenir un journal peut vous aider.
- Parlez de votre diagnostic à votre entourage proche, si vous vous sentez prêt(e). Cela peut réduire la honte et l’isolement.
- Continuez vos activités habituelles autant que possible. L’évitement de toutes les situations anxiogènes peut, paradoxalement, entretenir les crises.
- Si vous prenez des antiépileptiques, ne les arrêtez jamais sans en parler à votre médecin.
- Acceptez l’aide psychologique. La psychothérapie n’est pas réservée aux cas « psychiatriques graves » — elle est l’outil principal de traitement des CNEP.
Pour l’entourage
- Restez calme lors d’une crise. Assurez la sécurité de la personne (éloigner les objets dangereux, ne pas la retenir de force).
- Ne mettez pas en doute la réalité des crises. Même sans base épileptique, elles sont réelles et involontaires.
- Encouragez la personne à suivre son traitement psychologique sans pression excessive.
- Évitez les comportements de surprotection qui pourraient renforcer l’évitement.
- Prenez soin de vous également. Accompagner un proche souffrant de CNEP peut être épuisant. N’hésitez pas à demander du soutien.
| Que faire en cas de crise ? |
| 1. Rester calme et rester auprès de la personne 2. Écarter les objets dangereux 3. Ne pas retenir la personne de force 4. Ne pas mettre d’objet dans la bouche 5. Parler doucement à la personne 6. Chronomètrer la durée de la crise 7. Appeler le 15 (SAMU) si la crise dure plus de 5 minutes, si la personne est blessée, ou si c’est la première crise |
7. Questions fréquemment posées sur le CNEP
« Est-ce que je suis épileptique ? »
Non. Les CNEP ne sont pas de l’épilepsie. Il n’y a pas de décharge électrique anormale dans le cerveau pendant une CNEP. Cependant, certaines personnes peuvent avoir à la fois de l’épilepsie et des CNEP — c’est plus rare mais cela existe.
« Est-ce que le CNEP c’est une maladie psychiatrique ? »
Les CNEP sont classées comme un trouble neurologique fonctionnel. Elles sont liées à des processus psychologiques, mais cela ne veut pas dire qu’elles sont moins « réelles » ou moins sérieuses. De même que les troubles cardiaques peuvent être liés au stress sans être « imaginaires », les CNEP sont une expression corporelle d’une détresse psychologique.
« Est-ce que je vais guérir ? »
De nombreux patients voient leurs crises diminuer significativement avec un traitement adapté. Plus la prise en charge est précoce et ciblée, meilleur est le pronostic. Certains patients atteignent une rémission complète. D’autres apprennent à mieux gérer leurs crises et à réduire leur impact sur leur vie quotidienne.
« Puis-je travailler, conduire, faire du sport ? »
Ces questions doivent être discutées avec votre médecin en fonction de la fréquence et des caractéristiques de vos crises. En général, l’objectif du traitement est de vous permettre de reprendre une vie aussi normale que possible. La conduite automobile peut être contre-indiquée temporairement — votre médecin vous informera.
« Comment expliquer ma maladie à mon entourage ou à mon employeur ? »
Il n’est pas toujours facile d’expliquer quelque chose qu’on comprend soi-même imparfaitement. Vous pouvez dire simplement que vous souffrez d’un trouble neurologique fonctionnel qui provoque des crises, que ce n’est pas de l’épilepsie, et que vous êtes suivi(e) médicalement. Ce document peut être partagé avec votre entourage.
Conclusion
Les crises non épileptiques psychogènes sont une pathologie complexe, mais réelle et traitable. Elles sont le reflet de la manière dont notre cerveau et notre corps réagissent à des expériences émotionnelles intenses, souvent en lien avec des traumatismes ou des stress prolongés.
Comprendre les CNEP — que l’on soit patient, proche ou professionnel de santé — est la première étape vers une prise en charge efficace et bienveillante. Il n’y a pas de place pour la honte ou la stigmatisation dans ce parcours.
Si vous vous reconnaissez dans ce que vous avez lu, n’hésitez pas à en parler avec votre médecin ou un professionnel de santé mentale. Un accompagnement adapté peut faire une vraie différence.
| Ressources et orientation |
| • Votre médecin généraliste peut vous orienter vers un neurologue ou un psychiatre spécialisé • Les centres de référence épilepsie (CRE) ont souvent des équipes pluridisciplinaires expérimentées dans le diagnostic et le traitement des CNEP • Des associations de patients existent et peuvent offrir un soutien précieux (ligue contre l’épilepsie, associations de troubles fonctionnels neurologiques) • Une psychothérapie avec un psychologue ou psychiatre formé aux troubles dissociatifs et traumatiques est recommandée |
Références scientifiques
◆ À destination des professionnels
Cet article s’appuie sur les publications scientifiques récentes suivantes :
- Gousia S. et al. (2025). Psychogenic non-epileptic seizures and the role of the right hemisphere. Epilepsy & Behavior, 170, 110465.
- Kustov G. et al. (2024). Maladaptive personality traits in patients with epilepsy and psychogenic non-epileptic seizures. Seizure: European Journal of Epilepsy, 117, 77–82.
- Singh P.K. et al. (2024). Deciphering the puzzle: Exploring the etiology of psychogenic non-epileptic seizures. Health Sciences Review, 11, 100171.
- Mignot T. et al. (2015). Crises psychogènes non épileptiques : une maladie émotionnelle ? European Psychiatry, 30(S), S117.
- Gainotti G. (2012). Unconscious processing of emotions and the right hemisphere. Neuropsychologia, 50(2), 205–218.
- Reuber M. (2009). The etiology of psychogenic non-epileptic seizures: toward a biopsychosocial model. Neurologic Clinics, 27(4), 909–924.
- LaFrance W.C. et al. (2013). Minimum requirements for the diagnosis of psychogenic nonepileptic seizures: a staged approach. Epilepsia, 54(11), 2005–2018.
Document rédigé à des fins éducatives et informatiques — Ne remplace pas une consultation médicale spécialisée